Une rencontre illustrative

Lorsque ce jeune homme de presque 28 ans, que nous appellerons Eric, a poussé la porte du Point Ecoute, c’était a priori le hasard de sa « tournée commerciale » qui l’avait amené jusque-là.

A l’évidence, ce garçon loin d’être naïf, a longuement « tâté le terrain », pendant environ 1h30, avant d’en arriver au but réel de sa visite. Eric se confie, il parle beaucoup de ses aventures sexuelles, il pose beaucoup de questions concernant les risques de contamination par le VIH pour en arriver à exprimer ses terribles angoisses vécues suite à plusieurs conduites à risques. La plupart du temps, il a des préservatifs sur lui, mais il est vrai aussi que ce n’est pas toujours le cas et apparemment il en va de même pour ses partenaires. Eric me dit qu’il arrive que ce soit la partenaire du moment qui propose un rapport non protégé et le voilà prisonnier de son incapacité à refuser : « C’est comme une pulsion en moi, je ne me contrôle plus, il faut que je le fasse... ». Il apparaît clairement qu’Eric est complètement inféodé au besoin d’assouvir ses pulsions sexuelles quelqu’en soit les risques.

Jusqu’à ce moment de son récit, Eric apparaît toujours sûr de lui, voire assez fier de son succès. Par contre, dés qu’il aborde « l’après », son attitude change. Il en est à son quatrième test de dépistage suite à quatre comportements à risques avec quatre partenaires différentes. Il me décrit l’angoisse immédiate qui naît en lui après le rapport, l’angoisse interminable durant les trois mois d’attente avant de pouvoir effectuer un test, l’angoisse du résultat et pour finir la jouissance à l’annonce de sa séronégativité. Une victoire formidable sur la roulette russe. Plusieurs conduites à risques, plusieurs tests, plusieurs jouissances, Eric doit se sentir quelque peu invincible, le virus n’a pas eu prise sur lui...

Face à un cas comme celui-ci, on se dit que l’information et la prévention ont encore beaucoup de chemin à parcourir. La prévention de type « matraquage » est-elle encore d’actualité ? A trop l’utiliser ne risque-t-on pas de ne plus être entendu ? Agnès PEPIN - accueillante au Point Ecoute Ajaccio.

Quelques conséquences du test de dépistage

Après un rapport que l’individu estime à risques, le doute s’installe. Etre contaminé lui semble alors possible et l’image de la mort devient plus réelle.

Le Moi qui doute voit soudainement l’effondrement de sa certitude d’exister. Tout peut être remis en question s’il n’est pas rassuré rapidement. Il lui faut donc trouver de manière urgente la réponse à la question « Suis-je contaminé ? » qu’il faut entendre à ce moment comme « Vais-je mourir ? » car c’est bien de la mort dont il est question pour lui à cet instant.

En dehors du bon impact que l’angoisse ressentie peut avoir sur l’attitude future de l’individu et du comportement plus responsable qu’elle peut entraîner en terme de protection, d’autres types de conduites sont à prévoir.

1) L’annonce de la séronégativité : une victoire du Moi ?

La satisfaction provoquée par l’annonce d’un résultat négatif à un test de dépistage peut rapidement se transformer et devenir une sorte de jubilation du Moi qui trouve dans ce résultat la confirmation de sa toute-puissance, voire de son immortalité.

Jouir d’avoir eu peur et d’avoir survécu.

La conduite est vécue après coup comme un défi à la mort au même titre que d’autres conduites à risques. Le sentiment d’exister est ensuite d’autant plus fort que le risque était subjectivement grand lors du rapport sexuel.

A ce propos, il est nécessaire de faire une parenthèse. Quelle que soit la situation à risques, elle est toujours vécue à travers la subjectivité de celui qui agit. Par conséquent, que le risque soit réel ou fantasmé, il a la même importance pour le sujet et doit être considéré comme ayant le même impact sur l’équilibre du Moi. Ce qui compte pour l’individu, ce n’est pas la situation réelle mais celle qu’il a pensé vivre avant, pendant et après le rapport sexuel.

Non seulement le Moi est victorieux mais il se peut que la toute-puissance ressentie l’amène à continuer à ne pas se protéger. Le Moi fonctionne dès lors dans une sorte de « pensée magique » où sont associés le rapport sexuel non protégé et le test qui « conjure le sort », venant comme éliminer le risque dans l’éventail du possible.

Il se peut en outre que cette conduite se répète. Véritable paroxysme d’une recherche sur la valeur de l’existence, elle revient à vivre le fantasme ordalique permettant d’être absout de tout si l’on en sort vivant. Risquer la mort prend alors figure de symptôme et ne pas se protéger doit être considéré comme tel.

2) L’annonce de la séropositivité : une défaite du Moi ?

Le choc consécutif à l’annonce du résultat positif d’un test de dépistage met le Moi en face d’une évidence qu’il ne peut nier, au moins dans un premier temps : « je suis mortel ». La mort se présente à lui d’une façon telle qu’il ne peut s’y soustraire. L’annonce de la séropositivité signe la défaite du Moi.

« La vie est l’ensemble des fonctions qui résistent à la mort ».

La phrase de Bichat si peu vraisemblable pour le Moi tant qu’il n’est pas confronté au sentiment de sa vulnérabilité prend alors toute sa dimension. Mais le constat est pire encore : dans le Sida, cet « ensemble de fonctions qui résistent » devient progressivement privé de ses moyens que sont les défenses immunitaires.

Cependant, l’individu n’est pas privé des mécanismes de défenses psychiques du Moi. Sa tâche, et ce à quoi il faut alors l’aider, consiste à favoriser leurs développements tendant à mettre en oeuvre de nouvelles conduites.

3) Le dépistage précoce

Le passage d’un délai de trois mois puis un mois à un délai de quelques jours (en pratiquant des tests non plus sur les anticorps mais sur les antigènes) permet de limiter l’angoisse dans le temps. Elle se trouve circonscrite de manière telle que le Moi n’a que peu de temps pour élaborer un travail psychique autour de la conduite à risques.

Dans le cas d’une séronégativité, ce que nous avons dit auparavant devient plus vrai encore : le dépistage vient immédiatement après le risque et l’annonce de la séronégativité « l’annule ». S’il est une victoire indéniable sur le plan scientifique aussi bien qu’humain - la séropositivité connue pourra engendrer une thérapie dispensée dans les meilleurs délais -, il risque aussi de provoquer davantage de conduites dans lesquelles le délai très court entre prise de risques et dépistage s’apparente au temps nécessaire pour que la magie de l’annulation rétroactive obsessionnelle puisse opérer.

Et pourtant, un dépistage rapide est non seulement rassurant mais il permet aussi l’application d’une prophylaxie précoce, peu de temps après l’éventuel contact avec le virus.

Quelques conséquences des nouvelles thérapies

Quelle est la place de la prévention alors que les nouvelles possibilités thérapeutiques (tri-thérapies et thérapies ultra-précoces) parvenant aux oreilles du grand public, peuvent tendre à diminuer son importance pour la population générale ?

La prévention interroge les pratiques, questionne les individus et les bouscule dans leurs certitudes. Elle dérange parce qu’elle met en cause les rapports à risques et peut ainsi provoquer culpabilité et angoisse : culpabilité de ne pas protéger l’autre et de le mettre en péril, angoisse de ne pas se protéger et de se mettre en danger. Le Moi quelque peu ébranlé cherche alors à répondre à ce questionnement en fonction des moyens dont il dispose.

Nous ne ferons pas ici l’énumération des mécanismes de défense que l’on peut rencontrer dans ces situations ainsi que les

comportements concomitants d’accep-tation, de rejet, de négation, etc... Les praticiens les connaissent.

Ce qui nous intéresse ici, c’est plutôt ce que les avancées scientifiques et techniques maintiennent ou au contraire modifient dans l’acte de prévention et les armes nouvelles qu’elles offrent aux réfractaires à toute forme d’information. Aux difficultés anciennes de la prévention s’ajoutent maintenant les conséquences des dernières prises de position du pouvoir politique et législatif en matière de dépistage et de soins.

C’est une probabilité envisageable que les personnes se disent : « A quoi bon prévenir puisque l’on peut guérir ? ». Mais, si la réalité scientifique et médicale ne se pose pas encore du tout en ces termes - on ne guérit pas encore du SIDA -, il est à pré-

voir une incidence néfaste de tels espoirs sur la réceptivité à la prévention.

Attachons nous à définir une nouvelle fois les grands objectifs de la prévention afin de pouvoir comprendre ce qui la rend encore nécessaire.

· L’information sur les modes de transmission du V.I.H. et sur ses conséquences. Les rapports sexuels sont toujours des vecteurs importants de transmission du V.I.H. et on aurait tort de considérer l’utilisation du préservatif comme acquise.

· L’incitation à une réduction des risques en général et à des comportements sexuels à moindres risques en particulier. Il persiste un écart entre les connaissances devant permettre à chacun de se comporter de façon à se préserver et les comportements effectivement constatés. Toutes les études, notamment les enquêtes régulières sur les connaissances, les attitudes, les croyances et les pratiques révélent que l’adoption effective de comportements individuels de protection est liée essentiellement à la perception du risque et au vécu sexuel, alors que les connaissances théoriques des modes de transmission n’ont pas de rôle direct. Un éventuel lien de cause à effet entre connaissances et comportements reste étrangement énigmatique. Par conséquent, faire passer l’information au mieux en adaptant ses contenus pour être plus efficace ne suffit pas. Il faut reconsidérer et tenir compte des perceptions subjectives relatives aux risques.

Par solidarité à l’égard des personnes séropositives au V.I.H. ou atteintes du SIDA, il faut notamment s’efforcer de substituer la notion de comportements a risques à celle de groupes à risques ce qui à pour effet d’éviter la stigmatisation de tout groupe social. La prévention doit plus

que jamais s’attacher à faire comprendre que le risque est théoriquement le même pour tout le monde et que le V.I.H. ne connaît ni âge, ni profession, ni classe sociale, ni appartenance ethnique, ni préférence sexuelle, etc...

· L’incitation au dépistage et aux soins précoces. Aller se faire dépister prend une nouvelle dimension avec l’arrivée de la tri-thérapie. L’offre d’un traitement nouveau et plus efficace permet l’espoir d’une longévité accrue.

Par ailleurs, les dépistages peuvent se faire de plus en plus tôt et les possibilités de contaminer sans le savoir s’en trouve théoriquement diminuées.

Informer sur les récents délais de dépistage et sur la précocité des soins dispensables est une nouvelle tâche de la prévention. Mais, il demeure primordial de souligner le potentiel létal de la maladie malgré les derniers progrès. En effet, s’ils font naître de sérieux espoirs de longévité, ils ne sont pas universaux et restent très astreignants.

La prévention doit désormais s’attacher à signaler leur existence car c’est probablement un facteur incitateur au dépistage, mais elle doit également en signaler les limites pour ne pas rendre caduque l’information quant à l’usage de protections. Il s’agit donc à nouveau de marcher sur des oeufs en matière de prévention ; ce qui devrait poser la question du professionnalisme dans ce domaine particulier.

En outre, il faut noter que les soins précoces ou ultra-précoces (c’est à dire ceux que le médecin pourra donner avant même la connaissance du statut sérologique de l’individu) vont contribuer à la confusion qui existe pour le public entre séropositivité et SIDA. Cela ne sera pas sans effet en matière de prévention et de soins et alourdira l’impact psychologique et social lors de la découverte et de l’annonce de la séropositivité.

Mieux encore, on pourrait être tenter de penser qu’un certain nombre préférera l’adoption d’une prophylaxie d’urgence plutôt qu’un test de dépistage. Celle-ci permet en effet de ne pas savoir. Autrement dit, plus le risque sera subjectivement grand, moins on aura recours au dépistage. Nier l’angoisse et rester autour d’un non-dit, d’un non-pensable et non-acceptable sera probablement une solution pratique adoptée par tous ceux pour qui il est moins périlleux de penser que quelque chose qu’on ne voit pas ou que l’on ne peut pas vérifier n’existe pas.

Dès lors et plus que jamais, il reviendra aux médecins généralistes de pratiquer une prévention de proximité pour tous ceux qu’un dépistage ou des soins précoces concernent. Responsabilité médicale accrue et frilosité législative de l’Etat semblent aller de paire dans cette difficile avancée vers une solution pragmatique.

Faire de la prévention un simple ensemble de mesures prises pour empêcher un danger ou un mal risque de faire oublier l’essentiel que chacun apprend au détour d’une expérience singulière et qui est contenu dans cette phrase : « cacher notre finitude dès l’enfance nourrit des malheureux et entretient leur ressentiment devant l’inévitable adversité. » (Michel Serres, Le contrat naturel, 1990) n

Christophe MARTAIL - Psychologue clinicien -Directeur du Point Ecoute Ajaccio

ELEMENTS POUR UNE NOUVELLE APPROCHE DE LA PREVENTION

En matière de prévention de l’infection au V.I.H., l’émergence, puis l’inquiétante propagation de ce virus a mobilisé depuis une quinzaine d’années bien au-delà du cercle des personnes, en particulier des soignants, qui ont classiquement avec les pouvoirs publics la charge de ce type de problème. A ce niveau plus qu’à tout autre, le SIDA a pris cette dimension de phénomène de société. Le fait que toute personne en âge d’avoir une sexualité génitale peut à un moment ou à un autre être concernée par ces mesures de prévention a pour ainsi dire naturellement (mais non sans rencontrer des résistances) conduit à ce que chacun puisse reprendre à son compte ce discours de la prévention et s’en fasse le porte-parole.

[_1] Force est de constater que ce discours, s’il s’est généralisé, ne s’est guère enrichi, au point de s’en être trouvé réduit, dans sa modalité la plus commune, à cette formule inlassablement répetée, déclinée selon toutes les variantes et sur tous les supports imaginables, formule qui en dernière instance tient en trois mots : « Mettez un préservatif. » **

A l’époque où le SIDA était cette maladie énigmatique, mal connue, la nécéssité première de santé publique visant à ce que les gens prennent conscience de ce virus ainsi que des moyens de s’en protéger parait indiscutable. De même, qui peut aujourd’hui ignorer ou contester l’impact des efforts mis en oeuvre pour faciliter l’accès et tenter de banaliser le recours aux objets adéquats pour se préserver d’une contamination.

Le propos développé ici n’est donc pas de revenir sur ces avancées, mais de proposer quelques éléments propres je l’espère à nourrir et à relancer le débat sur cette question peut-être plus complexe, plus riche, que l’étonnant consensus qui s’en dégage le laisserait penser de prime abord. Question qui gagnerait peut-être, d’où nous en sommes aujourd’hui, dans la vitesse de l’urgence toujours mais avec aussi le bénéfice d’un certain recul, à être posée autrement.

La cause des nouvelles contaminations en France, dont certains indices laisseraient actuellement penser que leur nombre irait de nouveau en s’accroissant, est le plus souvent attribuée au fait que l’on ne parle pas ou plus assez du SIDA, de cette maladie qui « n’est plus à la mode », comme le déplorait récemment et non sans amertume le Président d’Act-up. S’ajoute à cela ce « nouveau visage » d’une maladie que certains échos médiatiques trop hâtifs et parcellaires ont pu donner comme étant en voie de résolution. Sans doute, ce seul point justifie que soit poursuivi et actualisé ce qui relève d’une information en prise avec ce qui constitue toujours le réel de cette maladie grave et, au final, des modalités inchangées pour s’en préserver.

Pour autant, doit-on naïvement conclure que les personnes qui se contaminent aujourd’hui le sont parcequ’elles ne savaient pas ?

Si cette opinion prévalait dans les premières années de l’épidémie, on s’est peu à peu rendu compte, notamment, que ce qui a été appelé la « gestion des risques » était composé de nombreux facteurs, et était plus complexe que prévu. Des études (1) ont ainsi montré que les comportements et pratiques sexuelles avaient des significations différentes selon le contexte social, la na-

ture de la relation entre les partenaires, leur âge, leur apparence, le lieu où ils se rencontrent,...

C’est à dire que nombre de personnes mettent en place ce que l’on pourrait appeler des protections imaginaires. C’est le cas, par exemple, de celui qui au lieu d’utiliser systématiquement des préservatifs, ne le fait que selon l’apparence ou le style de vie de ses partenaires, tout en ayant le sentiment de faire ce qu’il faut pour se préserver d’une contamination. C’est à dire que ce qui parait absurde ou irrationnel du point de vue de l’épidémiologiste ne l’est pas pour celui qui, en opérant cette relecture des « consignes » officielles, les adapte à ses propres représentations, les transpose dans le cadre de son environnement et les simplifie pour en atténuer les containtes jusqu’au point où il pense pouvoir les tenir.

Les sociologues et les anthropologues qui se sont penchés sur ces phénomènes avancent que « les individus interprètent les préceptes préventifs selon leur cadre cognitif socio-culturel, leur donnant ainsi un sens qui va rendre possible leur mise en oeuvre. »(2)

Ce qui à pu être là mis en évidence au cours d’études effectuées auprès de plusieurs « publics »(jeunes, personnes ayant des relations homosexuelles,...) s’est révélé de façon plus patente encore lorsque des acteurs de prévention se sont essayés à transmettre ce discours de la raison à des populations non-occidentales. Faute d’un repérage assez précis et des outils conceptuels ajustés, l’acteur de prévention rencontre bientôt chez autrui un irrationnel (ou supposé tel) dont il peut se trouver embarrassé.

Avant de proposer des éléments d’analyse du malentendu en cause, remarquons qu’il ne saurait à l’évidence être résolu par une répétition supplémentaire, aussi pédagogique fût-elle, des préceptes préventifs. Cela vaut d’être énoncé à l’encontre de cette tendance qui vise à ce que le préservatif soit pour ainsi dire utilisé automatiquement.

Sans doute, l’émergence de cette épidémie a provoqué un sentiment d’urgence qui a retenti sur les campagnes de prévention. Il y a ainsi eu cette époque des slogans, des messages censés rivaliser avec ce SIDA présenté comme le mal absolu. Le champ de la sexualité, concerné au premier plan, s’en est trouvé réduit à l’acte sexuel, et en particulier à l’acte potentiellement contaminateur - la pénétration. Présentée et parlée en termes techniques, cette sexualité n’est pas sans évoquer celle véhiculée par la pornographie, c’est à dire une sexualité où la parole, les sentiments, ce qui fait qu’il y a une histoire entre des partenaires est réduit, si l’on peut dire, à sa plus simple expression. On n’avait jamais écrit ou parlé publiquement et à une aussi vaste échelle de pénétration anale ou vaginale, de fellation, etc.

Sans doute, il faut bien appeler un chat un chat. Ce qui interroge, c’est la logique qui sous-tend cette conjonction à la fois d’une insistance, d’une répétition, et d’une réduction.

Il semble bien qu’une certaine tendance de la prévention ait pris pour ressort principal la peur, avec cette idée qu’en créant un choc suffisamment fort dans les esprits, les gens en viendraient à mettre automatiquement des préservatifs.

Le fondement d’une telle logique n’est sans doute pas à aller chercher plus loin que dans le vieil adage de la fin qui justifie les moyens.

Et face à ce qui émane aujourd’hui de la part notamment de jeunes (qui ont été l’objet du plus grand nombre de campagnes) d’un sentiment de déja-su, voire de saturation à l’égard de ce discours de la prévention, il semble qu’existe cette tentation de dépasser le malaise introduit dans cette logique du choc et de la peur par les progrès thérapeutiques, en se lançant dans une sorte de surenchère. Que penser, par exemple, d’actions menées auprès d’enfants de 8-10 ans où seront détaillés les modes de contamination en préambule à l’ex-traction de son étui d’un préservatif pret à l’emploi. Si l’on ajoute à cela l’évocation des drâmes provoqués par les atteintes sur le corps humain de cette maladie encore fortement associée à la mort, et bien on a réuni tous les ingrédients propres à créer un choc.

Tout cela, diront certains, est peu de chose comparé à la gravité de la maladie. Mais s’agit-il, dans ce champ de la prévention, de répondre pied à pied et comme en miroir à ce virus envahissant, et de reprendre la terminologie guerrière encore communément utilisée dans le champ des traitements?

Auprès d’adolescents, même si l’évaluation des effets de ce discours disons frontal de la prévention est difficile à faire, on peut penser qu’il y a au moins là le risque de renforcer ce sentiment de saturation qui pointe, voire d’une rupture du dialogue entre ces jeunes et les adultes qui sont en position d’être acteurs de prévention. C’est bien connu, forcer les choses en la matière lorsqu’il y a une réticence ou une résistance ne conduit qu’à renforcer celle-ci.

Depuis deux ou trois ans, ce que disent beaucoup de jeunes, c’est que pour eux, il n’y a pas là débat : le préservatif, disent-ils, ils le mettent. La prise de conscience, au moins au niveau collectif, a eu lieu. Et quand on sait, comme nous le rapellent les sociologues, combien les comportements sexuels évoluent lentement (ainsi l’âge du premier rapport sexuel qui est quasiment resté le même depuis les années 60), on mesure l’ampleur du changement effectué à propos du préservatif : en moins de 10 ans, son utilisation lors du premier rapport sexuel est passée de 7% à 75%. Par la suite, ce dernier chiffre décroit fortement, et ce n’est pas la moindre des difficultés actuelles de saisir ce qui peut être là en cause et surtout de comment l’aborder.

Pour avancer avec ces questions, disons que le temps est sans doute venu de changer de perspective. L’idée que je vais développer maintenant en trois étapes a pour fil directeur l’apport d’éléments susceptibles je l’espère d’éclairer autrement cette question et de promouvoir un certain dégagement de ce discours de la prévention qui conduit, par la volonté de maîtrise qu’il affiche, à poser des injonctions dont le caractère par trop évident masque sa conséquence, qui est de négliger ou de mettre à l’écart la dimension subjective.

Ces trois étapes, on pourrait les appeler :

- 1) le recours à des médiations élaborées par les sujets ;

- 2 ) la fonction de l’après-coup;

- 3 ) la découverte de ce que le préservatif ou le SIDA recouvrent.

Nous verrons au terme de ce parcours que c’est ce dégagement du discours de la prévention qui est nécessaire pour entendre les questions (qui bien souvent se situent ailleurs et pour ainsi dire à l’envers du préservatif) de ceux et celles qui acceptent d’en savoir un peu plus, et autrement, de ce qui concerne leur vie.

-1) Un premier décentrement dans l’abord de ce dont il s’agit peut trouver à s’effectuer par le recours à diverses médiations. Je pense notamment à cette action, « 3000 scénarios contre un virus », qui a consisté en l’écriture par des jeunes de scénarios de courts-métrages autour de ce thème du SIDA tel qu’ils le vivent et se le repésentent.

Il en ressort notamment, outre l’intéret manifesté à ce type d’action inscrite dans une durée, que si le contenu manifeste de ces scénarios avait bien pour objet le sida, leur contenu latent, leur trâme était constituée d’autres questions telles que, par exemple, la construction de soi, la recherche du désir, la découverte de l’autre, les problèmes relationnels et les avatars d’une rencontre avec l’autre sexe.

Il est notable que la sexualité n’y est jamais évoquée directement, qu’elle est suggerée et toujours associée à la dimension affective. Lorsque ces jeunes ont l’occasion d’élaborer quelque chose autour du SIDA, celui-ci devient le prétexte à ce que se posent et éventuellement cheminent les questions et préoccupations qui sont les leurs. Remarquons que ce travail n’a pu se réaliser qu’à partir du renoncement des adultes qui l’accompagnait de toute pédagogie concernant la sexualité.

La diffusion sur les chaînes de télévision des 31 courts-métrages réalisés a donné lieu à une évaluation qualitative de cette campagne, évaluation menée auprès de téléspectateurs ayant vu certains de ces films (3). Les auteurs de cette évaluation avancent que « ces films ont réussi une gageure, à savoir, pour reprendre les mots d’une interviewée, « parler du SIDA sans en avoir l’air ».

Une critique est aussi mise en évidence dont il y aurait sans doute à tirer enseignement : dans ces films, « l’image donnée des jeunes a été critiquée à cause d’une représentation trop « exemplaire » et « raisonnable » des personnages mis en scène (...). Selon en particulier les 15-20 ans, il aurait fallu insister davantage sur les attitudes plus réservées à l’égard du préservatif, à savoir les hésitations, le refus, la peur, le mépris. Une telle approche aurait rendu compte plus fidèlement de la réalité des comportements des jeunes ainsi que de leurs véritables préoccupations face à la prévention.

2) La fonction de l’après-coup.

Faisons un pas de plus en considérant que vu ce qui est en cause et qui renvoie à l’intime de chacun, le recours à des médiations et à des actions menées auprès de groupes trouvent bientôt leurs limites. A fortiori, on peut se demander quelle est la pertinence d’actions qui reposent avant tout sur leur caractère médiatique. Les auteurs cités ci-dessus en viennent ainsi à conclure « qu’on s’aperçoit que la télévision est dans un grand nombre de cas un frein plutôt qu’un facilitateur de discussions et d’échanges : elle s’adresse aux autres « à notre place » et d’une certaine façon vient se substituer à la parole de l’autre. Tout se passe comme si les films étaient supposés parler par eux-mêmes. »(3)

D’une manière plus générale, il apparait que l’appel fait dans le discours de la prévention à l’individu responsable et maître de ses actes comme de ses savoirs a occulté ceci : la modification d’un comportement qui implique du plaisir suppose un certain travail psychique. Ce travail, la plupart des personnes l’effectuent par elles-mêmes. Pour d’autres, il faudra une occasion pour l’initier, voire pour le soutenir et l’accompagner.

Si la prévention, classiquement, c’est ce qui vient avant quelque chose d’identifié comme dommageable et qui vise à ce que cela n’ait pas lieu, ou tout du moins à en limiter l’apparition ou les effets, il se trouve bien souvent que pour la prévention qui nous interesse ici, c’est dans l’après-coup d’un risque pris que le travail psychique en question va éventuellement pouvoir s’initier.

Avant de repérer plus précisément en quoi et dans quelles conditions l’après-coup d’un risque pris peut avoir un effet qui va dans le sens d’une meilleure préservation par lui-même du sujet concerné, il m’a semblé intéressant de citer ici quelques résultats tirés de l’évaluation d’une campagne de prévention récente (4).

Il s’agit de la dernière campagne de communication du Comité français d’éducation pour la santé (C.F.E.S.) en direction des homosexuels. Cette campagne se compose de trois volets publiés dans la presse gay :

-1) une partie informative, signée du Ministère de la Santé.

-2) une bande dessinée fondée sur l’absence d’injonction et illustrant par une histoire drôle un conflit subjectif autour des questions de prévention.

-3) une partie « témoignage » cons-tituée, cette fois sans le filtre protecteur de la dimension comique, d’une série de témoignages individuels autour d’une « défaillance » préventive qui exposent les questions que se pose un sujet après un oubli de préservatif.

L’évaluation menée auprès de lecteurs est sans ambiguïté :

- désintérêt ou lassitude pour la première partie (« maintenant, à part les sourds et les aveugles, qui n’a pas entendu parler du SIDA et des préservatifs »; « si c’est le Ministère, je zappe »...)

- intérêt, voire enthousiasme pour les approches subjectives (2 et 3) dont la principale caractéristique est que la subjectivité y est mise en avant dans sa dimension d’incertitude (prenant ainsi le contre-pied de la position classique en la matière où le sujet visé et valorisé est ce sujet responsable et maître de lui). Et c’est précisément cette incertitude, cette imprécision, qui rend possible que ce support soit investi comme un espace projectif où le lecteur peut entendre parler de lui-même (et non plus des autres) par l’intermédiaire d’un autre, caricature ou témoin défaillant : « c’est comme un miroir où on se regarde ».

Un autre point important est qu’il apparait que les lecteurs tirent d’eux-même les leçons. Ainsi pour la B.D : « ça commence par faire rigoler, et puis sourire...et en y repensant, je ris jaune »; « je les relis parcequ’il y a plein de petits messages qui font réfléchir ». C’est à dire qu’il y a le moment de la lecture, et puis le cheminement du sujet qui s’engage à cette occasion.

On peut remarquer là que les affaires intimes sont abordées sans que la subjectivité soit le moins du monde violée, chacun n’y retrouvant spontanément que la question qu’il supporte d’entendre.

Enfin, il ressort de cette étude que l’attente en matière de prévention, c’est : moins de doctrine, moins de slogans, moins de réponses, et davantage de questions sur le sens.

La difficulté ici, c’est que le sens, il se trouve que bien souvent, lors de ce qu’on appelle une prise de risque, c’est justement ce qui manque.

Ce manque, bien pénible à rencontrer, comme toute confrontation à ce qui en nous n’est pas animé par l’idée de notre bien, nous sommes naturellement portés à le recouvrir, à nous en préserver, comme en témoignent ces paroles si fréquentes : « c’était dans le feu de l’action »; « j’avais un peu bu, je n’étais plus moi-même »; « j’y pense, mais je le fais quand même... ».

Et puis il y a l’amour, ou plutôt ce qu’il vise, et qui ne fait pas souvent bon ménage avec le préservatif.

Mais avant d’en venir à l’amour, remarquons déja que le risque, c’est une notion bien subjective. Et peut-être plus commune aussi que ce que l’on voudrait croire. Qui ne s’est jamais surpris, à l’adolescence ou peut-être plus tard, à se risquer dans un acte contraire au bon sens, un acte dont le motif comme les conséquences, possiblement dommageables, n’étaient pas explicites, tenues par les rênes de la raison ? Un acte qui pouvait être associé à un sentiment de liberté, de plaisir plus intense, mais peut-être aussi un acte sous influence, comme contraint.

Pour dire vite, ce que l’on appelle en psychanalyse un passage à l’acte n’est pas défini par la nature ou la qualité de l’acte en question, mais par le fait qu’à un moment, et aussi responsable qu’il puisse être par ailleurs, le sujet réalise en acte quelque chose qui lui échappe, quelque chose qu’à la limite il n’a pas voulu - ou qu’il a tellement voulu, mais sans le savoir, qu’il n’a pu, cette fois, y échapper.

Cet acte, qu’il soit manifestement sexuel ou pas, se spécifie de n’être justement pas inscrit dans le champ de la parole. Il s’inscrit là où manquent les mots pour le dire, et le dire non seulement à l’interlocuteur, au partenaire, mais surtout à soi-même.

Les mots : je ne parle pas là de ces raisons que l’on se donne à soi-même pour mieux recouvrir cette étrange éclipse de soi, ou de ces justifications souvent énoncées sur un mode coupable au soignant qui reçoit le sujet en consultation de dépistage, mais de ce qui va pouvoir se dire à partir de cette reconnaissance par le sujet que peut-être, ce risque, il ne sait pas pourquoi il l’a pris, mais que cela même soulève et mérite question.

Il s’avère que réaliser cela peut être le meilleur point de départ à ce que s’engage une élaboration constructive du sujet quant à son rapport au risque et à la prévention.

Un témoignage vaut ici d’être cité (5), qui est je crois d’autant plus parlant qu’il émane de quelqu’un, Michael Warner, de très impliqué dans la lutte contre le SIDA, auteur de recherches à ce propos et donc parfaitement informé. L’auteur s’exprime sur ses interrogations, suite à une relation « non-protégée ». Il expose d’abord ses tentatives pour rationnaliser son acte, avant de reconnaître qu’il s’agit là « d’autant de théories de consolation (...) propres à préserver le niveau d’incertitude dont (il) avait besoin pour prendre des risques. » « J’ai jonglé avec ça suffisamment longtemps pour réaliser que je ne comprenais pas ce que je croyais comprendre de mon comportement (...). La qualité de ma prise de conscience relevait davantage de l’impulsion que l’on a lorsqu’on vole à l’étalage. J’étais tellement révolté à l’idée de ce que j’avais fait que cela ne me semblait plus du tout être un choix délibéré de ma part. Un mystère, je pensais. Un monstre l’avait fait. »

Puis : « j’ai commencé à réaliser que mes propres expériences de rapports à risques n’étaient pas des accidents dus au hasard, qu’elles étaient l’expression de désirs et de circonstances que j’ai partagés avec d’autres (...). C’est seulement si vous pouvez reconnaître que vous possédez un inconscient que vous pouvez admettre que vous vous livrez à des actes d’auto-destruction sans pour autant vous sentir coupable. »

Il y aurait beaucoup à dire à partir de ce témoignage, de ce cheminement. Retenons trois points essentiels :

la prise de conscience de cette personne n’a pu avoir lieu que dans l’après-coup du risque pris. Au moment du dit risque, tout ce qui précédait quant au savoir acquis par lui concernant la maladie et sa prévention n’a pesé en rien, ne l’a nullement préservé ( peut-être même qu’en offrant l’illusion d’une garantie, ce savoir a eu pour lui l’effet inverse);

‚ c’est à partir d’une reconnaissance par lui d’un désir inconscient à l’oeuvre qu’il a pu s’engager dans une démarche visant à mettre des mots sur ce désir. Ceci dit pour pointer que, de manière plus générale, ce discours de la prévention, par son caractère si évident, si univoque, est tout à fait de nature à masquer qu’alors même que le sujet semble vouloir s’y inscrire, c’est tout le contraire qui peut être recherché, soit quelque chose qui peut être à situer comme un voeu de mort inconscient qui concerne le sujet lui-même, ou à l’endroit de son/sa partenaire. La clinique montre qu’un tel désir, qui n’est jamais que singulier, une fois reconnu et nommé, devient contournable;

ƒ enfin, et cela n’est pas propre à ce sujet, la parole dont il est question ici est une parole difficile, pénible, avant d’être libératrice. Avant de se soulager en disant - ce qu’une certaine opinion psychologisante a voulu (faire) croire -, la rencontre avec un savoir inconscient est d’abord la rencontre avec ce dont précisément on ne veut rien savoir.

Pour conclure ce point, disons que ce travail psychique mené dans l’après-coup d’un risque pris suppose de la part de celui qui va recevoir la parole du sujet une certaine distance avec l’attitude militante ou pédagogique, et une capacité d’écoute qui ne saurait être exigée de chaque acteur de prévention.

Comme le rappelle justement H. Lissandre (6) à propos de cette place d’écoutant : « S’éprouver à cette place suppose évidemment de s’être soi-même confronté à l’épreuve de la parole : on n’entend que de là où on en est, et on en est là où on à pu le dire. »

Si ce travail d’écoute et de soutien d’une élaboration requiert pour être mené comme tel certaines conditions (formation et travail préalable sur lui-même de l’écoutant, cadre où la confidentialité est garantie,...), il n’en reste pas moins qu’il peut être opportunément initié par tout acteur de prévention averti de l’intéret d’un dialogue de proximité :

- non pas pour faire de la propagande pour les préservatifs (ce qui ne peut conduire qu’à faire taire le sujet qui reçoit cette propagande),

- non pas pour refaire encore la liste des sages résolutions qui flatteront l’interlocuteur responsable,

- mais pour aborder ou inviter le sujet à aborder dans un cadre approprié ce qui fait que ces résolutions sont, à certains moments, restées lettres mortes.

3) La découverte de ce que recouvrent le préservatif ou le SIDA.

Dans le fil du précédent, faisons un dernier pas en prenant acte de ceci : la thématique du SIDA, du fait de sa prégnance et de ce à quoi elle renvoie chacun (en particulier le sexe et la mort) se trouve pour nombre de personnes être fortement intriquée à des questions ou à des problématiques individuelles, au point parfois de recouvrir celles-ci.

C’est à dire que pour certains, tout se passe comme si ce virus inquiétant et si médiatique avait focalisé, actualisé, et en quelque

sorte condensé des problématiques autres qui de ce fait ne sont plus reconnues comme telles. Et comme si, pour dire vite, ce préservatif, à force, était devenu un préserve-à-dire.

Ainsi le consultant qui arrive avec l’angoisse de s’être contaminé lors d’un rapport sexuel non protégé avec une femme qui n’est pas son épouse, et qui attend du résultat du test de dépistage qu’il vienne trancher et résoudre la délicate question de son désir et de sa culpabilité.

On peut penser qu’un résultat de séropositivité le confirmerait, pour ainsi dire, dans sa culpabilité et le sentiment d’une faute dont il se sent, plus ou moins confusément, devoir payer le prix.

Un résultat « négatif » aurait plutôt tendance à avoir comme effet de le soulager de cette culpabilité et de le rassurer, sans pour autant qu’il s’en trouve en rien éclairé sur les coordonnées singulières de sa question, question dont on peut penser qu’elle est nouée de telle sorte qu’elle l’a conduit à son insu à prendre un risque.

Et d’ailleurs « un risque » : s’agit-il pour lui du risque d’une contamination, comme sa présence dans le C.D.A.G. semble le montrer, ou du risque pris pour avoir suivi la voie d’un désir pour une autre femme, au risque de mettre en danger son couple?

On peut entendre là que la question posée initialement dans une demande de résultat de test peut à la fois actualiser et recouvrir un questionnement concernant ce qui pourrait relever, par exemple, des embarras actuels des relations homme-femme quant aux positions occupées dans la différence des sexes et aux conséquences qui en découlent pour que quelque chose d’une confiance puisse s’inscrire dans la relation en elle-même.

Tout cela est bien intéressant, me dira-t-on, mais quel est le rapport avec la prévention

de l’infection au VIH ?

Eh bien c’est là que je voudrais avancer un dernier décentrement, ou renversement, de cette question de la prévention.

Il s’agit là d’une prévention un peu particulière, dont le champ est certes tout à fait limité, mais qui peut concerner ou intéresser beaucoup plus de sujets qu’on aurait pu le croire, toutes bourdonnantes qu’ont eté nos oreilles ces dernières années d’une inquiétude focalisée sur le virus. Cette prévention est particulière en ceci que l’efficace de son action ne se fonderait plus en rien sur tout ce qui constitue le discours de la prévention, sur une quelconque idée à transmettre de ce que serait le bien de l’autre et de la voie à suivre par lui pour qu’il l’atteigne.

Mais alors, est-il encore légitime de parler là de prévention?

A proprement parler, non. De surcroît, certainement.

Quoi qu’il en soit, il s’agit là d’une prévention qui ne trouve son sens qu’à s’inscrire véritablement dans une démarche d’écoute et de soin au sens large du terme, au sens de prendre soin du patient et d’inciter ou de soutenir ce qui pourrait amener le patient à prendre soin de lui-même.

Une illustration clinique pour éclairer ces propos : poussé par son compagnon séropositif, un jeune homme vient pour effectuer un nouveau test de dépistage. Le médecin qui le reçoit entend que bien qu’informé de la situation de son ami et connaissant l’usage du préservatif, il est au bord de ne plus pouvoir se résoudre à y recourir. En fait, il n’arrête pas d’y penser, à ce préservatif, et plus il y pense, moins il arrive à le mettre. Opportunément, le médecin lui indique qu’il semble y avoir là quelque chose qui fait question et qui vaudrait d’être parlé au psychologue.

Bien que réticent, il finit par se décider, et commence par m’exposer le conflit avec lequel il est aux prises. Le préservatif occupe tout son espace psychique, au point de l’empécher, dit-il, d’avoir une relation harmonieuse avec son compagnon, qui lui-même n’a de cesse que de lui intimer la nécessaire protection.

Ma première réaction est de m’étonner que ce préservatif occupe une telle place. Mais d’ailleurs, quelle place? Il en parle comme s’il s’agissait de quelqu’un (« je n’arrête pas de penser à lui... »).

En en disant un peu plus sur sa relation amoureuse, il s’avère qu’elle est compliquée par la présence d’une tierce personne avec qui ils cohabitent pour des raisons matérielles. Il exprime la crainte qu’à tout moment (et particulièrement au « bon » moment), elle ne fasse (il s’agit d’une femme) irruption et ne vienne s’interposer entre lui et son ami. En creusant un peu plus, il réalise que cette situation pourtant pénible se répète, et que même lorsque tout est réuni pour qu’aucun tiers ne risque de faire irruption, eh bien il y pense tout de même, et cette pensée inopinée lui gâche son plaisir : il voudrait bien l’enlever - de son esprit, s’entend.

Sans poursuivre plus loin ici le fil de ce qu’il réalise alors, notons que du préservatif, de cette chose entre le corps de son ami et le sien, il le remarquera lui-même en fin d’entretien, il n’est plus question.

J’ajouterai que c’est précisément parce qu’il n’en est plus question, et qu’il a pu quelque peu repérer que sa question était ailleurs qu’il pourra, c’est du moins ce que je pense, s’accomoder des contraintes somme toute limitées liées à l’usage de cet objet.

Ce qui se posait de façon cruciale pour ce jeune homme, du fait de la séropositivité de son compagnon, peut se retrouver, avec des coordonnées chaque fois singulières, dans nombre de situations où paradoxalement, c’est la focalisation sur le sida et le préservatif qui barre l’accès de sujets à ce qui est en question et en jeu pour eux, cette occultation pouvant être de nature à ce que à leur insu ou à leur corps défendant, ils courent effectivement le risque de se contaminer par le VIH.

Et l’amour, dans tout ça ?

Concluons par là où, peut-être, il serait fécond de commencer, en tant que depuis 2500 ans au moins et la venue au jour de ce texte qui, concernant l’amour, fait toujours référence, Le Banquet de Platon (7), il est répondu par Hephaïstos à la question « qu’est-ce que vous souhaitez, hommes, vous voir arriver l’un à l’autre ? » : « est-ce de ceci, dites que vous avez envie ? de vous confondre le plus possible l’un avec l’autre en un seul être, de façon à ne vous quitter l’un l’autre ni nuit ni jour ? Si c’est de cela que vous avez envie, je ne demande pas mieux que de vous fondre ensemble et, avec mon soufflet de forgeron, de faire de vous un alliage; en sorte que, de deux êtres que vous êtes, vous en soyez devenus un seul, et que, tant que vous vivrez, vous viviez tous deux ensemble d’une existence commune, comme si vous étiez un seul être ».

Alors il est vrai qu’à ce voeu secret, à cette visée ultime de l’amour, le SIDA a apporté sa pierre d’achoppement.

L’autre maintenant, ce partenaire avec qui je vais m’engager pour accomplir ce qui ne peut avoir cours que là, voilà qu’entre nous le doute s’insinue, que peut-être il porte ma mort - à moins que (mais cette pensée est-elle seulement tolérable ?) ce soit moi la sienne.

Voilà aussi cette membrane de latex qui nous sépare, et menace de rompre, de rompre le charme du voeu secret de l’amour.

Et si nous l’enlevions, cette membrane, y arriverions nous, à être si proches que nous serions exaucés...?

Alors oui, il y a ce réel qui ne cesse de revenir et sur lequel nous buttons, et que la psychanalyse a repéré comme étant au fondement de notre condition, il y a cet indépassable de la différence des sexes et ce terme cruel de castration, il y a que nous sommes démentis dans nos vœux d’absolu, de toute-puissance, de complétude et que nous nous en remettons mal.

Il y a qu’un homme et une femme (et par extension deux êtres ), aussi proches soient-ils, ne font pas un, et même qu’entre eux, jusqu’à un certain point, il y a toujours quelque chose qui cloche.

Depuis 15 ans, sous le coup de cette épidémie, et parce que nous aimons tant croire en un jour où il ne sera plus, ce « quelque chose » s’est beaucoup appelé SIDA.

Mais peut-être n’est-ce pas le nom qui lui convient le mieux.

Peut-être est-ce à chacun, ce « quelque chose », de lui trouver son nom - et de remettre le SIDA à sa place, la meilleure étant sans doute la plus circonscrite.

Arnaud BOUGOIN psychologue

RÉFÉRENCES

BIBLIOGRAPHIQUES

(1) R. Mendès-Leite. Les variables du risque. Le Journal du sida, n°40, juin 1992.

(2) R. Mendès-Leite. Une autre forme de rationalité : les mécanismes de protection imaginaire et symbolique. Les homosexuels face au sida. ANRS, 1996.

(3) D. Rudelic-Fernandez, N. Bajos, F. Lert. Eléments pour une évaluation qualitative des campagnes de prévention du VIH. Santé publique, n°4, 1996.

(4) Insight Marketing, Evaluation de la campagne de communication sida auprès des homosexuels. Rapport remis au CFES le 27 mars 1997. Cité par H. Lissandre. Nouvelles urgences de la prévention. Combat face au sida, n°9, septembre 1997.

(5) M. Warner. Pourquoi les homosexuels prennent-ils des risques ? Le Journal du sida, n°72, avril 1995.

(6) H. Lissandre. Nouvelles urgences de la prévention. Combat face au sida, n°9, septembre 1997.

(7) Platon. Le Banquet. Gallimard, Folio Essais, 1990.

près une vingtaine de mois de traitement de substitution de ville pour les usagers de drogue dépendants de l’héroïne, il nous a semblé utile de faire un nouveau point sur la méthode et ses résultats. Il ne s’agit pas tant de céder à la mode de l’évaluation que de pointer les effets positifs, négatifs ou discutables d’une méthode nouvelle et toujours contreversée de soins aux toxicomanes.

Il convient de dire en préambule que la pratique de la substitution proposée aux héroïnomanes ne révèle qu’une frange de la réalité des usages de drogues. Ne recrutant que des usagers en phase de de rupture avec leur drogue, elle ne permet pas une étude épidémiologique de la toxicomanie.

On ne peut compter les toxicomanes comme des moutons, pas plus d’ailleurs que l’on ne peut mettre en statistiques un mal-être et sa prise en compte lors d’une pharmacothérapie.

Toutefois, les quelques praticiens qui se sont engagés dans la substitution de ville doivent rendre compte de son impact tel qu’il apparait sur la trajectoire de toxicomanes. Il en va de la crédibilité et de l’avenir de l’expérience. Cela constitue de toute façon une base nécessaire pour son évolution.

CONTEXTE DE L’EVALUATION

La présente étude a été réalisée par collection de questionnaires auprès des cinq médecins généralistes d’Ajaccio et de sa périphérie qui avaient déjà participé à la première évaluation à 10 mois de traitement par Subutex (5). Entre temps, ces praticiens ont constitué le noyau d’une associa-

tion 1901 spécifique : REPSUD 2A, (Réseau de Professionnels pour les Soins aux Usagers de Drogue ) dans l’esprit du Docteur Carpentier, c’est à dire sans connotation ou prétexte épidémiologique.

Le SIDA a servi de révélateur aux problèmes de la toxicomanie, mais il serait dommageable que la lutte contre l’usage de drogues demeure dans l’optique étroite d’une spécialité médicale quelle qu’elle soit.

LA COHORTE D’USAGERS DE DROGUES

Il s’agit au total de 100 personnes, parmi lesquelles 2 sont traitées par sulfate de morphine et non par Subutex ; 67 sont suivies régulièrement et 33 suivies irrégulièrement ou vues moins de 4 fois en tout.

LE SEX -RATIO

6 hommes pour 1 femme, cela confirme le caractère très masculin de la toxicomanie insulaire : 86 % d’hommes (5)*.

L’AGE MOYEN

29,7 ans. La moitié des demandeurs ayant entre 25 et 35 ans.

LA SITUATION FAMILIALE

Dans 40 % des cas il s’agit de personnes vivant en couple et pour 30 % d’entre eux ayant en charge des enfants.

L’INSERTION SOCIALE

Plus de la moitié des demandeurs ( 57%) ont une formation professionnelle (37 % avec un diplôme, 20 % sans diplôme). Le niveau scolaire reste bas : le niveau du BEPC très rarement atteint et celui du baccalauréat exceptionnellement.

ú. 54 usagers habitent un logement personnel.

ú. 42 sont hébergés dont 25 chez leurs parents.

ú 92 % bénéficient d’une couverture sociale.

ú 36 % ont un travail ( 22,9 % à temps complet et 13,3 % à temps partiel), 20 % n’ont aucun revenu et 41 % touchent une aide institutionnelle ( Chomage, RMI, AAH etc...).

La désinsertion sociale n’est pas aussi importante qu’on pouvait le penser.

LE SUIVI DANS LE TRAITEMENT DE SUBSTITUTION

ú 67 personnes ont un suivi régulier dans les 3 cabinets interrogés, soit un taux de rétention de 67 %, identique au taux retrouvé par l’étude Spesub ( 1) pilotée par le Pr. Roger Henrion qui porte sur 900 toxicomanes et par l’étude Subtares (2) qui a évalué 160 substitutions par Subutex.

ú 10 ont poursuivi une substitution chez un confrère hors des 3 cabinets interrogés, dont 5 hors d’Ajaccio

ú 23 sont perdues de vue

ú 4 ont été orientés vers une substitution par méthadone.

CONTEXTE ET PROBLEMES FAMILIAUX

ú 35 fois sont notés des conflits intra-familiaux, précédant ou accompagnant la toxicomanie.

ú 27 personnes déclarent l’usage de drogue chez au moins un autre membre de leur famille proche.

ú Des traumatismes psychiques récents ou plus anciens sont révélés : 15 séparations des parents, 13 décès de proches, 8 ruptures sentimentales, 10 conflits conjugaux. On peut noter à coté de 2 toxicomanes orphelins, plusieurs autres sans aucun soutien parental.

LE TYPE DE TOXICOMANIE

Cette analyse ne fait que confirmer ce que l’on savait déjà. La quasi totalité de la cohorte est polytoxicomane : associés à l’héroïne, on trouve par ordre de fréquence : cocaïne, Cannabis, psychotropes, alcool, ecstasy et crack.

DUREE DE TOXICOMANIE

7,4 ans d’exposition moyenne aux produits, avec une proportion notable de 41,4 % d’usage inférieur à 5 ans. Nous retrouvons la notion d’une toxicomanie relativement récente par rapport à celle de la France continentale (5). 84 % de toxicomanie supérieure à 5 ans dans l’étude Spesub (1) et 10 ans de moyenne dans l’étude Subtares (2).

ETAT SANITAIRE

Nous n’avons pas fait le relevé exhaustif des pahologies associées. En dehors des pathologies infectieuses qui suivent, les pathologies dentaire, pulmonaire, veineuse, cutanée et psychologique sont le plus souvent notées.Nous verrons plus loin qu’elles ont donné lieu à une prise en charge médicale.

- sérologie positive pour le VIH : 7 %

- sérologie positive pour le VHB : 11 %

- sérologie positive pour le VHC : 31 %

Nous retrouvons la notion déjà évoquée de corrélations entre l’âge des usagers, le temps d’exposition aux pratiques à risque et le type d’infection contracté (5) :

ú la moyenne d’âge des usagers VIH + est de 38,6 ans.Leur toxicomanie moyenne est 13,2 ans.

ú la moyenne d’âge des usagers VHB + est de 34 ans. Leur toxicomanie moyenne est 12,8 ans.

úla moyenne d’âge des usagers VHC + est de 30,8 ans. Leur toxicomanie moyenne est 9,5 ans.

Ces données montrent s’il était encore besoin l’infectivité importante du VHC et l’impact de la prévention et de la réduction des risques liés au VIH chez les usagers plus jeunes et plus récents en toxicomanie. Ceci constitue un encouragement si on se réfère aux données de l’Observatoire Français des drogues et des toxicomanies publiées fin 96 : 20 à 30 % de sérologies VIH positive et 70 % de sérologies VHB + VHC positives, évaluation sur 160 000 héroïnomanes en France (4).

EVOLUTION DES REVENUS SOUS SUBSTITUTION

L’analyse de la cohorte totale montre un gain sensible de réinsertion dans le milieu du travail : + 10 % de travail à temps partiel et + 12 % de travail à temps complet. Dans le contexte socio-économique défavorable que nous connaissons ce gain est révélateur d’un effort soutenu pour « s’en sortir ».

EVOLUTION SOCIALE DES 66 USAGERS REGULIEREMENT SUIVIS

Des personnes en substitution régulière montrent des signes favorables sur le plan relationnel :

ú 26 % déclarent avoir restauré la qualité de leur vie familiale.

ú 20 % ont amélioré leur relations amicales ou conjugales. L’étude Subtares (2) parle de relations amicales nouées en dehors du milieu toxicomane dans 30 % des cas.

ú Au total 7 usagers sur 66 ont entamé une formation professionnelle ou des études.

· Certains usagers demeurent dans un contexte social défavorable :

ú 11,3 % n’ont rien changé à leurs habitudes de vie.

ú 3,8 % ont subi une peine de prison, 10 % ont un suivi judiciaire en cours.

ú 3 personnes ont perdu leur emploi.

EVOLUTION SANITAIRE DES 66 USAGERS REGULIEREMENT SUIVIS

ú 15,7 % des usagers ont eu des soins dentaires.

ú 12,9 % sont sous interféron pour hépatite B ou C.

ú Les 7 séropositifs pour le VIH sont en traitement.

ú 37 % des usagers ont eu divers soins avec ou sans rapport avec la toxicomanie.

L’image du toxicomane refusant ou négligeant les soins du corps ou encore non compliant aux traitements médicaux ne correspond plus à la réalité de nos consultants.

EVOLUTION PSYCHOLOGIQUE

ú 51 % se déclarent stabilisés sans suivi psychiatrique.

ú 8,3 % sont stabilisés avec un suivi psychiatrique.

ú 7,5 % refusent ou échappent au suivi psychiatrique prescrit.

EXPERIENCE ANTERIEURE DE SUBSTITUTION

ú 29 usagers n’ont aucune expérience antérieure.

ú 11 ont déjà essayé le Subutex.

ú 21 ont utilisé la codéïne.

ú 27 ont tenté une substitution par Temgésic.

ú 4 ont déjà tenté une substitution par la Méthadone.

ú 3 ont connu un substitution par sulfate de morphine.

La grande majorité des demandeurs de substitution ont déjà une expérience antérieure de substitution ou de sevrage. Ce qui pourrait apparaître comme la répétition lassante du même scénario est en fait bien un espoir de ne pas considérer comme un échec définitif les différentes tentatives d’émergence, qu’elles soient médicalisées ou pas.

DUREE DE LA SUBSTITUTION EN DECEMBRE 1997

La durée moyenne de substitution est de 9,84 mois pour l’ensemble de la cohorte et de 12,5 mois pour les 67 usagers régulièrement suivis.

Parmi ces derniers :

16 % sont suivis depuis 1 à 5 mois

14 % depuis 5 à 10 mois

35 % depuis 10 à 15 mois

35 % depuis 15 à 21 mois

Cette répartition des durées de suivi montre la fidélité du suivi pour la grande majorité des usagers et la persistance du recrutement de nouveaux demandeurs de substitution. Une substitution « sauvage » sert parfois de tremplin à la substitution médicalisée. Cette dernière demande n’étant pas toujours facile à exprimer, notamment pour de jeunes toxicomanes.

POSOLOGIES DE SUBUTEX

ú La posologie moyenne est de 6,4 mg / jour.

ú 62 usagers prennent entre 4 et 8 mg / jour

ú 22 usagers prennent entre 8 et 12 mg / jour.

ú 9 usagers prennent entre 12 et 16 mg/jour

Nous retrouvons pour cette cohorte la même moyenne posologique relevée par le Pr. Parquet de lille dans son étude à 10 mois de substitution par Subutex (3).La posologie moyenne dans l’étude Subtares (2) est de 6 à 8 mg/jour. On peut regretter l’absence de dosage intermédiare ( 6 et 10 mg ) qui pourrait diminuer le nombre de cps quotidiens et faciliter l’observance idéale d’une prise per-linguale quotidienne.

PROBLEMES D’OBSERVANCE ET DETOURNEMENT D’USAGE

Nous avons noté :

ú 19 tendances à augmenter les doses.

ú 18 irrégularités de prise.

ú 9 associations avouées avec d’autres produits légaux ou illégaux.L’étude Spesub (1) recense 20,4 % de consommation associée de produits illicites.

ú 12 reprises d’héroïne ( dont 4 rechutes ponctuelles uniques).

ú 5 prescriptions paralèlles sur les 3 cabinets et les 5 confrères.

Les prescriptions multiples relèvent de plusieurs causes qu’il faut s’efforcer de chercher au cas par cas afin d’y porter remède : à coté du cumul à fin de trafic, il y a la recherche d’un complément posologique, la prescription par « procuration » dont nous avons eu plusieurs exemples.

Un problème non négligeable demeure posé, celui du détournement et du trafic de Buprénorphine avec la création d’un marché noir. Il s’agit d’un problème difficile à évaluer comme l’est aussi celui du trafic des autres psychotropes. La retombée inattendue est celle qui achemine les usagers du marché noir vers le marché « médical » nettement plus abordable sur le plan économique. Qu’en résulte t-il ?. Des demandes masquées, des demandes non encore motivées par la galère de l’héroïne, des demandes urgentes et ponctuelles pour faire cesser un réel état de manque. Ces demandes existent chez une minorité des toxicomanes que nous avons vus. Ce qui est sûr, c’est qu’il en résulte bien un contact avec le corps médical et un échange obligatoire où il est question de vivre à moindres risques, de respecter la dignité et la santé de chacun.

Si, en raison du risque de détournement, le principe de doute et de méfiance devait être appliqué à chaque patient toxicomane, nous n’en serions pas encore au début du commencement d’un changement de stratégie en toxicomanie et nous pourrions continuer à nous reposer sur notre longue expérience de traitement répressif du problème.

MODES DE PRISE DE SUBUTEX

ú 58 usagers observent la voie per-linguale préconisée.

ú 4 usagers sont injecteurs constants.

ú 24 usagers utilisent les 2 voies ( IV et orale). L’étude Spesub (1) retrouve 11,6 % d’injecteurs sans préciser s’il s’agit de mode d’administration IV uniquement ou des deux modes associés.

ú 1 seul usager sniffe le Subutex.

Même s’il n’y a plus d’échange de seringue parmi ces usagers, le problème de la voie veineuse continue à se poser pour plus d’un quart de la cohorte.

Cette difficulté de la méthode est suffisamment importante pour justifier un dialogue systématique à ce sujet à chaque consultation. L’explication patiente et exhaustive des risques et de la signification symbolique qui s’attache à cette forme de dépendance finit parfois, même tardivement, par faire arrêter la voie veineuse.

Le praticien doit donc être convaincant dans la durée, sachant bien que c’est le bon fonctionnement global de la substitution qui finira par favoriser le passage à la voie orale; Comme un glissement d’un comportement encore toxicomaniaque vers un comportement thérapeutique. Le besoin compulsif d’injecter le Subutex doit faire proposer un changement de stratégie avec proposition de substitution par méthadone (ce qui a été le cas pour 4 d’entre-eux) ou de sevrage.

SUITE D’UNE CONCLUSION PROVISOIRE

L’interrogation posée dans notre première évaluation sur le devenir des personnes en soins de substitution de ville n’a pas de réponse tranchée.Le doute persiste sur la solidité de l’étape que constitue la substitution, même si une évolution socialement favorable a pu se dessiner pour une majorité d’usagers. S’il fallait définir ce stade comme nous le faisons en général pour d’autres pathologies graves en médecine, c’est le terme de rémission qui conviendrait le mieux. L’évolution d’une rémission étant dépendante de sa qualité et de sa durée, deux variables dont il serait prématuré d’arrêter une échelle aujourd’hui. Les quelques certitudes que nous avons acquises sont tout de même de nature à faire progresser la méthode substitutive et à inspirer le travail de prévention en toxicomanie dans une perspective humaniste telle que le préconise le Pr Parquet (6).

La toxicomanie locale vue à travers ces usagers montre une image qui ne correspond pas au stéréotype connu : essentiellement des hommes, de 30 ans de moyenne d’âge, avec une formation scolaire courte, mais un travail pour 40% d’entre-eux, une bonne couverture sociale, des relations familiales souvent difficiles mais rarement rompues et fréquemment améliorées par la substitution, des traumatismes psycho-affectifs ressentis assez fréquemment, une autonomie de logement une fois sur deux, une toxicomanie souvent inférieure à 5 ans, une séropositivité faible pour le VIH mais six fois plus fréquente pour les hépatites B et C, une observance thérapeutique et un usage des soins médicaux pas aussi mauvais qu’on le dit.

Cette méthode substitutive de ville est récente et perfectible. Son application est encore fortement entâchée et limitée par des représentations socio-culturelles et juridiques du toxicomane : patient suicidaire?, patient délinquant ?, patient psychiatrique ?, patient illicite ?...

Le fait même de la réalisation de cette étude de 100 demandes de substitution sur 3 cabinets seulement est démonstrative de la lenteur avec laquelle s’opèrent des changements en médecine traditionnelle pour apporter des soins à un trouble comportemental dont on retrouve pourtant in-extenso la description dans la définition générale de la maladie par l’OMS : un mal-être physique, psychique et social. Le bas seuil de la substitution de ville révèle les inconvénients de son avantage que constituent la disponibilité et la facilité d’accès. Dépourvue de moyens de contrôle aussi bien en prescription, en délivrance qu’en consommation et association de consommation, cette méthode, si elle confirme un intérêt sanitaire et social doit se doter de moyens qui la fiabilisent et la sécurisent. L’usage du carnet à souches en la matière n’est qu’un système désuet, héritage direct d’une représentation culturelle de la toxicomanie morphinique dont a eu à souffrir aussi le traitement de la douleur dans notre pays. L’association de professionnels engagés dans les soins aux toxicomanes aura comme travail initial de faire évoluer ce système de substitution vers plus de cohérence.

Ce que confirme la pratique est que la substitution peut être un acte de soins au sens large et un acte de prévention en ce qu’elle évite ou limite les dommages engendrés par l’abus de morphiniques et ses modes d’administration. Il faut signaler ici l’incohérence médico-légale toujours d’actualité avec la loi de 1970 qui sanctionne l’usage autant que l’abus de morphiniques. Hors, la baisse de l’incidence infectieuse ici constatée est bien le résultat d’un travail de prévention sur la dangerosité des modalités de consommation de drogues, donc bien une transgression de cette loi, transgression qui se prolonge d’une certaine façon dans la substitution.

Ce que l’on peut dire aprés 20 mois de consultations de substitution est que cela constitue bien un espace médical nouveau pour les toxicomanes, un interface entre deux milieux qui en manquaient singulièrement, une inter-vision sur une problématique trop longtemps maintenue dans des champs clos, une interaction possible entre deux domaines où la santé globale peut être un enjeu commun.

Au sein de la méthode substitutive, la pharmacothérapie par Subutex apparait comme un traitement (heureusement) imparfait du dysfonctionnement des individus toxicomanes. Cela invite les usagers à percevoir avec l’aide des intervenants une vulnérabilité propre à chacun qui a pu favoriser un comportement social inadapté. Cette vulnérabilité reconnue est un point d’appel vers une possible émergence n

Pour REPSUD 2A, Dr J.F. PIETRI

Références bibliographiques :

(1) SPESUB. Etude pilotée par le Pr Roger Henrion ( 901 toxicomanes suivis par 101 MG en France penadant 6 mois ) - colloque THS 3 en Déc. 97 à Nice.

(2) SUBTARES. Etude pilotée par les réseaux de soins en toxicomanie dans les villes de Paris, Strasbourg, Bordeaux et Nice. ( 160 toxicomanes suivis par 80 MG.). Résultats partiels présentés au colloque THS 3 en Déc. 97 à Nice.

(3) Premier bilan Français à 10 mois de substitution par Subute. A propos d’une thèse dirigée par le Pr. Parquet de Lille. Quot. du Med. 5966 Déc 96.

(4) Observatoire Français des drogues et des toxicomanies : données de 1996. Impact Quotidien N° 1129.nov. 1997.

(5) Bulletin INSEME 5. Evaluation de 10 mois de substitution aux opiacés en Corse-du-Sud.

(6) Rapport du Pr. Parquet. Pour une politique de prévention en matière de comportements de consommation de substances psychoactives.Ed CFES. 1997.

Facteurs de risque lors de la mise en commun du matériel d’injection

Analyse des données de la littérature (J. Emmanuelli RNSP)

Pratiques à risque

Facteurs modifiant le risque,

liés à la pratique

Facteurs modifiant le risque,

liés à l’usager

I - Partage de la seringue pour l’injection

(PCR + pour VIH dans 85 % cas dans un shooting galleries Miami,

[Shah, 1996, J of Aids])

a) immédiat (sang frais)

b) différé

II - Partage du produit

a) de seringue à seringue

(frontloading/backloading).

b) par le biais d’un récipient commun avec ou non médiation de la seringue.

III - Réutilisation de l’eau de rinçage et de dilution

(PCR + pour VIH dans 67 % des cas de shooting galleries Miami,

[Shah, 1996, J of Aids]

IV - Réutilisation de la cuillère ou du récipient de dilution

(PCR + pour VIH dans 54 % des cas dans shooting galleries Miami,

[Shah, 1996, J of Aids]

V - Réutilisation d’un filtre (« faire les cotons »)

(PCR + pour VIH dans 36 % des cas shooting galleries Miami,

[Shah, 1996, J of Aids]

Facteurs d’ä du risque

I - Partage de la seringue

- Profil d’injection partenaire (> 1 fois/jour).

- Nb d’UDIV présents.

- Lieu du Partage (squats, rue, domicile).

- Ordre du partage (1er, 2nd,...).

- Nb de fois où la séquence d’injection et du

partage se sont produits.

- Notion de registring et de booting antérieur.

- Réutilisation d’une seringue souillée dont on

ignore qui l’a utilisée.

- Durée de l’intervalle libre entre les utilisations.

II - Partage du produit

- Nb d’UDIV et profil d’injection.

- Statut VIH de celui qui prépare le produit.

- Ordre dans le prélèvement de la dose.

- Nb de fois où l’opération s’est répétée.

III - Partage de l’eau de rinçage et de dilution et de filtre

- Nb d’UDIV et profils d’injection.

- Ordre dans l’utilisation.

- Type d edrogue dont la solubilité dait decroître

le risque d’utilisation d’eau.

IV - Type de produit injecté

- Induit le nombre d’injections (crack > cocaïne > amphétamine > héroïne).

- Utilisation plus importante de l’eau de dilution (héroïne > cocaïne > amphétamine).

___________________________________

Facteurs å le risque

Lavage de la seringue partagée avant utilisation.

Eau non souillée, eau de javel, alcoll 70°, stérilisation.

- Notion de traitement en cas d’information sur le statut VIH.

- Charge virale basse diminue le risque.

Facteurs d’ä du risque

Exclusion sociale

(facteur de partage)

[Donoghoe, 1992, B J of A] :

- problème de logement, vie en

collectivité (squats).

- problèmes avec la justice,

chômage, problèmes d’argent.

- recours médical peu fréquent,

pas ou peu d’utilisation de

préservatif, partenaire sexuel

plus souvent UDIV.

- s’injectent plus souvent les

premiers (préséance du pro-

priétaire de la sringue sur le

propriétaire du produit).

Appartenance à un réseau

social à risque

[Neaigus, 1996, J of Aids]

- UDIV avec lesquels le sujet

s’injecte, ou a des relations

sexuelles.

- caractérisé par des UDIV à

risque pour le VIH, s’injectant

plus d’une fois par jour, plus

âgés de 10 ans que le sujet,

avec des consommateurs de

speedball.

Mode relationnel avec le(s) partenaire(s) de partage

- fratrie, partenaire sexuel, ami (mélange du matériel avec celui d’autres UDIV) Hunt].

TABLEAU II d’aprés le Rapport du groupe de travail sur le diagnostic précoce de l’infection par le VIH au Directeur

Général de la Santé - Ministère de l’Emploi et de la Solidarité - Novembre 1997.

ESPERANCE TRANSMISSIBLE

PREVENIR LA TRANSMISSION MERE-ENFANT

epuis le début de l’épidémie le principal mode de contamination des enfants est la transmission materno-foetale. Ce qui pose un problème médical mais en matière de prévention également un problème éthique à savoir l’usage de ce savoir. La position du médecin a qui est exposé un désir ou une demande d’enfant de son ou sa patiente séropositif (ve) peut s’avérer déterminante à cet égard. Or on observe que cette question de la tmf* parait être peu abordé dans les médias et la littérature médicale. Peut-être parceque dans les pays développés il ne concerne que peu d’individus. Environ 600 grossesses sont menées à terme chaque années en France et ce chiffre est stable depuis le début de l’épidémie. Mais peut-être aussi existe-il une gène à évoquer en public ces « grossesses en trop » comme l’estiment certains. Et comme le dit Éric Chevalier la femme et l’enfant sont restés longtemps les oubliés de l’histoire du sida. Ces enfants sont d’ailleurs souvent qualifiés de « victimes innocentes du sida » laissant l’inconscient collectif à la fois rendre les autres victimes responsables voire coupables et également désigner ces enfants comme des victimes de leurs propres mères. Ces femmes qui prennent le risque monstrueux d’enfanter des condamnés à mort et dans tout les cas de futurs orphelins. La seule prévention efficace est de condamner ces femmes porteuses du VIH à une stérilité de fait, en les décourageant d’avoir un enfant voire en les incitant à pratiquer une IVG. Le médecin peut être tenté d’adhérer à ce discours commun des enfants « victimes » et par là de sortir de sa fonction en s’ingérant par un certain usage de son savoir qui fait autorité, dans ce qui constitue le désir de ces patients.

Cette question complexe renvoie en fait à

toute la réflexion éthique entourant le fameux « consentement libre et éclairé ».

Les progrès thérapeutiques et biologiques actuels permettent avec une importante diminution du taux d’enfants naissant contaminés d’envisager les différentes situations de façon plus acceptable déontologiquement et éthiquement.

Avoir un enfant pour un couple vivant avec le VIH, qu’en est-il en 1998 ?

Il importe aux médecins de connaître et d’évaluer les difficultés inhérentes à une telle démarche, et d’avoir nourri une réflexion ou son propre désir n’interfère pas avec celui des patients évitant de céder au risque de pratique eugéniste.

En matière de transmission materno-foetale le souci majeur reste l’atteinte de l’enfant, le retentissement de la grossesse sur l’état de santé de la mère et l’éventuel risque de contamination du partenaire si le couple est sérodiscordant.

Du coté de l’enfant: le risque de transmission de la mère à l’enfant et sa prévention.

u Le risque de tmf*, et donc de maladie pour l’enfant, est corrélé proportionnellement au taux des lymphocytes CD4 et de la charge virale maternelle. Le risque d’atteinte de l’enfant est donc élevé si la maladie de la mère est évoluée. Actuellement il n’a pu être déterminé aucune valeur seuil pour ces valeurs au- delà desquelles le risque de tmf serai nul.

En l’état actuel des connaissances on ne peut donc jamais garantir que l’enfant ne sera pas contaminé mais déterminer des situations à haut risque et à plus faible risque.

u L’estimation du risque de tmf montre une nette diminution en fonction des progrès thérapeutiques, de 28% initialement puis de 8% à 12% avec une monothérapie par AZT à partir de la 14^e semaine de grossesse, et poursuivie chez le nouveau-né jusqu’à la 6^e semaine de vie. Cette thérapeutique est en décembre 1997 recommandée comme prophylaxie de référence dans le rapport d’expert présidé par le Pr J.Dormont. Des essais thérapeutiques sont en cours : addition à l’AZT du 3TC durant le dernier trimestre de la grossesse ; perfusions de névirapine au moment de l’accouchement uniquement ou en association avec les traitements prescrits pendant la grossesse ; poursuite d’un traitement antirétroviral chez le nouveau né. Rien ne permet d’affirmer quel est le meilleur choix pour un risque de transmission minimal, mais il semblerait que les essais avancent vite (ceci sans transiger sur la qualité) et qu’actuellement un risque de 3% à 6% puisse être annoncé courant 1998.

u Le risque de tmf par passage trans-placentaire du virus VIH est plus élevé au cours du dernier trimestre de la grossesse et en particulier lors de l’accouchement. Les recherches actuelles tentent de déterminer les modalités d’accouchement, par voie basse ou par césarienne, qui présenterait le risque minimal de transmission virale. Mais de telles études imposent des cohortes importantes et il parait peu probable qu’elles puissent un jour aboutir à des résultats significatifs.

u Le risque d’atteinte serait encore diminué par une prise en charge précoce des enfants contaminés et la nécessité de traiter tôt, longtemps, objet de controverses jusqu’alors, commence à devenir consensuelle parmi les pédiatres. La mise en place dès les premiers jours de vie d’associations thérapeutiques telles que zerit® + epivir® + les nouvelles antiprotéases et les modalités de surveillance et de recueil de données font depuis plusieurs mois l’objet de réflexions au sein d’un groupe de pédiatres spécialistes. La pratique de tests diagnostiques virologiques précoces ( PCR et culture virale) de façon systématique et répétée chez le nourrisson permettra d’obtenir dès le premier mois de vie la certitude de contamination et donc la possibilité de traitements précoces et non plus de traitement à visées préventives chez ces nouveaux nés.

u Pour un enfant né de mère séropositive pour le VIH en 1998 il faudra attendre encore 12 à18 mois post partum pour affirmer ou infirmer si le virus a été transmis de la mère à l’enfant. Il est souhaitable de bien informer les futurs parents de cette insoutenable attente et de les assister dans le courant de l’année des tests de dépistages cités précédemment.

u Et l’on doit, ici, souligner une difficulté d’ordre médical et éthique en raison du manque de données sur la pharmacocinétique, sur la tolérance et la tératogénicité à court et à long terme des molécules antirétrovirales et de leurs associations.

Tous les Inhibiteurs Nucléosidiques (IN), en dehors de la DDI comportent un risque de toxicité embryonnaire ou foetale dans les études animales. Tous les IN traversent le placenta chez les primates. Lors des grossesses survenues alors que la mère recevait des IN, il n’a pas été décrit de malformations ou de phénomènes toxiques à court terme chez les enfants, mais les données sont peu nombreuses.

La névirapine a été étudiée du point de vue pharmacocinétique après une dose unique chez la femme enceinte mais il n’existe pas de données après administrations multiples au cours de la grossesse.

S’agissant des antiprotéases il n’y a aucune donnée disponible concernant leur tolérance et leur posologie au cours de la grossesse. Quelques dizaines de cas de grossesses survenues sous inhibiteurs de protéases sont actuellement recensés : aucun effet tératogène ou toxique à court terme n’a été décrit chez l’enfant à ce jour.

La tenue d’un registre des données et la concertation des différents partenaires médicaux ( obstétricien, pédiatres, sidénologues, pharmacologues) permet d’espérer des synthèses plus rapidement sur les risques per partum. Mais il existe de toute évidence un manque de recul à long terme des effets secondaires chez ces enfants exposés aux traitements au cours de leur gestation. Il est à noter ici que la connaissance de ces effets secondaires ne peut se faire que par un suivi régulier des enfants nés de mères traitées par des antirétroviraux et ceci par des médecins formés à ce suivi et ce durant la majorité de leur vie ; hors si les enfants contaminés seront suivis pour la plupart « de fait », ceux-ci risquent de représenter une cohorte très peu nombreuse et très peu représentative à coté des enfants non contaminés qui représentent déjà 95% de l’effectif et du fait même de leur non-contamination échapperont aux structures de soins spécialisées. Il s’agirait de réfléchir à ces points et d’envisager un registre de suivi des enfants exposés à l’image de ceux existant pour le suivi des cancers.

u Ce risque de tmf est réel en cas d’allaitement maternel, ce dernier est donc formellement contre indiqué dès lors qu’il existe des possibilités d’alimentation artificielle accessible et suffisamment convenable pour traiter une dénutrition létale du nouveau né; donc contre-indiquée en France mais pas dans le tiers-monde. Là encore les enjeux de la prévention sont différents en fonction des populations et « des mondes » concernés.

Du coté des parents : les risques pour chacun des partenaires

· On peut actuellement affirmer que la grossesse n’aggrave pas l’évolutivité de l’infection par le VIH sauf peut être chez des femmes souffrant déjà d’une infection très évoluée sur le plan clinique et immunologique. En particulier la charge virale, facteur pronostic important reste stable durant la grossesse.

· La grossesse chez une femme séropositive se déroule « normalement », hormis et cela est d’importance l’anxiété générée par un tel contexte. Les soignants auront là un rôle de réassurance à jouer autour de cette femme qui a décidé de mener à terme cette grossesse et pour cela ils doivent être convaincus de la nécessiter de respecter ce désir.

La réduction minimale du risque de tmf impose pour une grossesse dans un contexte de VIH un suivi clinique, biologique (une charge virale sera pratiquée en particulier en début au cours de la gestation et au moment de l’accouchement), de même qu’un suivi thérapeutique. Cette prise en charge médicale maximale peut être quelques fois ressentie comme trop lourde, par les patients et un soutien psychologique est toujours préconisé.

En pratique, les problèmes médicaux et éthiques pour le médecin varient en fonction des différentes situations cliniques qui peuvent se présenter :

1 - La femme est séropositive ainsi que son compagnon.

Le souci majeur est la contamination éventuelle de l’enfant à venir, ce souci est partagé par la mère et le père ( si il est présent dans l’histoire) mais également par le médecin.

Il s’agira de définir :

à le risque de transmission du virus à l’enfant en fonction des connaissances actuelles. Pour l’instant définir pour chaque cas ce risque parait difficile mais se situe rappelons le lors d’une grossesse assistée médicalement en moyenne 3% à 6%.

tes les façons il conviendra de dépister et traiter toutes infections ou inflammations génitales, de s’assurer de la qualité du sperme et de recommander de n’avoir des rapports non protégés qu’en phase d’ovulation.

L’homme est seul séropositif :

Estimer l’infectiositée semble ici encore plus essentiel puisqu’il faut protéger à la fois la femme et l’enfant. Une corrélation certaine a été démontrée en 1997 par Veernazza entre les taux d’ARN plasmatique et d’ARN séminal ce qui revient à dire que des patients dont on est certain que la charge virale plasmatique est indétectable sont quasiment non infectants, environ de 1 contamination pour 1000 rapports sexuels. Mais il faut ici, rappeler que la « détectabilité » dépend des techniques de laboratoire et qu’à ce jour le seuil se situe à 200 copies/ml et que par ailleurs le risque de transmission du VIH par voie sexuelle est majoré si il existe une urétrite ( celle-ci augmentant la charge virale ARN-VIH séminale indépendamment ce celle plasmatique). Le traitement préalable du père par les antiviraux réduit donc le risque d’infectiosité. Ces thérapeutiques ne semblent pas altérer la qualité du sperme, mais on ignore l’action des antiprotéases sur la spermatogenèse. Des inséminations artificielles avec donneur peuvent être proposées; les lois de la bioéthique permettent un don de sperme dans le but d’éviter la transmission d’une maladie incurable.Il est bien sûr important de centrer les rapports non protégés sur l’ovulation dûment repérée ( courbe thermique, tests urinaires colorés, échographie). Comme précisé plus haut la plupart des centres d’assistance médicale à la procréation ne souhaitent pas intervenir auprès de personnes infectées par le VIH (également dans un soucis de non contamination des hottes à flux laminaires par du sperme infecté). Mais des recherches sont en cours sur la séparation du liquide séminal des spermatozoïdes après avoir déterminé si ceux-ci ne sont pas contaminés par le virus)....

Actuellement dans le domaine du désir d’enfant d’un couple vivant avec le VIH et de surcroît sérodifférents, les attitudes entre les équipes médicales restent aujourd’hui divergentes. Les progrès techniques et une réflexion éthique permettent d’espérer harmoniser au mieux la prise en charge de ces couples.

En réalité cette question n’est pas la même pour ces différents partenaires et donc la façon de l’appréhender sera différente. L’estimation du risque est du devoir du médecin, l’acceptation de celui ci vis à vis du désir d’enfant appartient au couple. Pour cela il va être question d’une information, d’une façon de la transmettre et de la façon dont elle sera entendue. Plus prosaïquement si le médecin condamne cette grossesse au vue d’une charge virale élevée, d’un déficit immunitaire maternel sévère induisant une espérance de vie courte, d’autant plus que cette mère vie seule ou avec un conjoint lui même gravement atteint sans entourage familial, seule la condamnation risque d’être entendue par le patient.

Toute la complexité de cette question montre bien qu’au delà de la prévention du risque de transmission d’un virus de la mère à son enfant, patients et médecin se retrouvent entraîner dans une tourmente où chacun tente de se maintenir.

Le médecin a toujours les mêmes objectifs, optimiser le suivi thérapeutique de ses patients, les encourager à ne pas prendre de risques pour leur santé. Il s’agit de les aider dans la réalité à gérer au mieux les risques.Il ne s’agit bien évidemment en aucune façon de condamner donc d’exclure un désir d’enfant chez une patiente séropositive même si ce désir peut donner naissance à un enfant contaminé, même si cette possibilité est médicalement et humainement difficilement envisageable. Il s’agit de répondre à la demande d’une femme qui désirant un enfant, recherche une information sur les risque et les moyens de réduire ceux ci, le principal étant d’éviter au maximum d’éloigner la femme d’un suivi médicalisé: ici on n’a pas besoin des médecins pour concevoir un enfant mais pour le concevoir à moindre risque et pour être guidé pendant la grossesse. Plus que tout il s’agit d’amener un couple à prendre le temps de la réflexion, de le ramener vers la réalité d’un enfant éventuellement malade et toujours dépendant physiquement et affectivement d’eux : ses parents.

Lorsque le cadre d’un suivi médical a pu se poser, on peut penser que la réduction et la délimitation des risques encourus par la mère et l’enfant sont de nature à permettre aux parents d’imaginer et d’investir cet enfant à venir autrement que sous le signe du virus. La qualité de la relation entre le médecin et ses patients, futurs parents, doit pouvoir permettre, à ceux-ci de se frayer un chemin entre le déni du risque et la crainte envahissante d’un enfant à naître contaminé. Ceci ne peut être que si le médecin a pu situer à sa juste place ses interventions, laissant cet enfant être non pas l’enfant possiblement malade mais un enfant qui va naître du désir du couple. La fonction du médecin si souvent mise à l’épreuve dans ces situations difficiles et sa nécessaire délimitation permet par une clarification de ce qui fonde l’acte médical, de l’alléger d’autant du poids parfois écrasant de la responsabilité dont il se trouve investi par le corps social, ses patients mais aussi par lui même.

En conclusion la diversité et la complexité des situations ne peuvent être toutes abordées et en définitive il appartiendra comme toujours au médecin et aux patients de partager une responsabilité quelque soit la situation sanitaire et sociale du couple n

Dr. Anne GALEANI

Références bibliographiques :

- Recommandations : Premières Journées Nationales sur « le désir d’enfant chez les couples sérodifférents » 21-22 mars 1997, Toulouse.

- Dormont J., Prise en charge des personnes atteintes par le VIH, Rapport 1996, Médecine-Sciences Flammarion, Paris

- Dormont J., Stratégie d’utilisation des antirétroviraux dans l’infection par le VIH, Rapport 1997, Médecine-Sciences Flammarion, Paris

- Éric Chevalier., L’Homme contaminé, La tourmente du sida., Édition autrement 1992

- R Henrion., Désir de grossesse et VIH., La lettre de la FNCLS., octobre 1997

- A Berrebi et coll., le désir d’enfants chez les couples sérodifférents., Le Journal du sida., décembre 1997

- Anne Tachet-Buchaillard., trois nouvelles applications de la mesure du VIH dans le sperme., Transcriptase., novembre 1997

- Ph Parquet., L’information: comment est-elle reçue? Responsabilité du discours, les effets de l’information., Troisième congrès international d’éthique médicale., Paris mars 1991 Édition Les Actes.

* * Précisons qu’il ne sera pas ici question des mesures visant à prévenir les contaminations par voie intraveineuse.

** Diagnostic précoce, traitement antirétroviral après exposition et dépistage de l’infection par le VIH - Rapport du groupe de travail sur le diagnostic précoce de l’infection par le VIH au Directeur Général de la Santé - Ministère de l’Emploi et de la Solidarité - Novembre 1997.

(consultable dans l’Unité d’Infectiologie).

APPROCHES FUTURES
Types de vaccin	Avantages	Limites
Nouveaux vecteurs vivants Adénovirus, BCG, Salmonell	- Immunisation voie muqueuse - Immunité hum. et cell.	Complexité
gp 120 et 160 tétramériques	- meilleure immunogénicité	pas d’immunité cellulaire
Lipopeptides V3 nef, gag...	- Induction de CTL - Elargissement des réponses HLA	Induction d’AC neutralisants ?
Pseudo-virion	meilleure immunogénicité	Complexité
ADN nu (env)	protection exp. du macaque	Mécanisme inexpliqué

PREVENIR LE SIDA

LE SIDA EN FRANCE

VIH : NOUVEAUX SENS DU DEPISTAGE

ESPERANCE TRANSMISSIBLE

L’homme est seul séropositif :

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